تبلیغات
اطلاعات، خبر ، آگاهی - قلب تالاسمی ها با یاد تو می تپد

قلب تالاسمی ها با یاد تو می تپد

 

نوع مطلب :اجتماعی ،

نوشته شده توسط:لیلا آقاجانی

 

قلب تالاسمی ها با یاد آوری مهر و محبت تو می تپد

من یک تالاسمی هستم ، من و امثال من در کنار شما عزیزان زندگی می کنیم و عضوی از جامعه می باشیم من هیچ نقشی در تولد خودم نداشتم همان طور که شما هیچ نقشی در تولد خود نداشتید . ولی من به دنبا آمده ام چه بخواهم و چه نخواهم وارد دنیای شما آدمیان شدم . دنیایی که آن را در سوزن و آمپول معنا کردم دنیایی که فقط درد و رنج را برایم هدیه کرد دنیایی که تالاسمی را همراه همیشگی ام کرد و از من خواست که با او همسفر باشم .آری من در تولد خود نقشی نداشته ام و اکنون می خواهم زندگی کنم . من برای زندگی کردن نیاز به خون و دسفرال دارم

جملات بالا نجواهای یک تالاسمی است که سالهاست تشنگی بر رگ های خشکیده اش رخنه کرده است ،قلبش خسته و نا آرام است و از تو بنده ی لایق خدا می خواهد با قطره ای از خون خود، منجی حیاتش باشی تا بالی به پرواز بگشاید و امید به زندگی را باور کند .

زیبایی زندگی افراد مبتلا به تالاسمی، از قطرات سرخ خون من و تو می باشد پس بیاید با خلوص نیت خنده و شاد بودن را بر لبان همنوعان خود هدیه دهیم .

افتخار می کنم که تالاسمی استان آذربایجان شرقی هستم

فاطمه حرف های زیادی برای گفتن دارد تا کنون مشکلات خود و دوستانش را به گوش مسئولین رسانده است اما باز خواسته ها و نیاز هایش بی پاسخ مانده است .

وی می گوید : با اینکه ارگان های دولتی تالاسمی ها را فراموش کرده اند، اما افتخار می کنم که در استان آذربایجان شرقی یک تالاسمی هستم چرا که با اهدای خون مردم غیور آذربایجان شرقی ،خانواده ام می توانند صدای تپش های قلبم را بشنوند.

فاطمه با اشاره به این که جامعه نتوانسته تالاسمی ها را قبول کند می افزاید : استعداد های ما تالاسمی ها توسط اکثر مسئولین نادیده گرفته شده و این عامل افزایش بیکاری در بین افراد مبتلا به تالاسمی را همراه داشته است.

وی تصریح می کند :هیچ کس حاضر نیست مشکلات اشتغال تالاسمی ها را جبران کند و کسانی که اکنون در جایی مشغولند از ترس کنار گذاشته شدن ،بیماری خود را مخفی می کنند.

فاطمه بغش را می شکند و اضافه می کند : هزینه های درمان آنقدر سنگین است که بچه ها برای تامین هزینه های خود حاضرند شغلی داشته باشند تا کمتر به خانواده خود فشار آورند اما مسئولین حاضر نیستند آنها را به کاری بگمارند.

این دختر مبتلا به تالاسمی خاطر نشان می کند : برای جلوگیری از افزایش آهن در رگ هایمان مجبور هستیم روزانه با تزریق دسفرال به مدت 8 ساعت رنج و سختی را تحمل کنیم تا اینکه صدای نفس هایم را بشنویم .

فاطمه خبر از داروی خوراکی اکس جید در کشور می دهد و تصریح می کند : در شهر اولین ها ، شهر مذهبی ، شهر افتخار آفرین ها و... مجبور هستیم درد آمپول را تحمل کنیم چرا که هزینه خرید این دارو را نداریم و دولت حاضر نیست با قیمت کمتر در اختیار ما قرار دهد.

مردم در ماه مبارک رمضان ما را تنها نگذارند

وی تن صدایش را پایین می آورد و در ادامه می گوید : نفس های ما بستگی به خونی دارد که توسط شهروندان به رگ های ما تزریق می شود اما متاسفانه اهدای خون در ماه مبارک رمضان کاهش می یابد و بر دلهره ها و استرس های ما تالاسمی ها و خانوده هایمان افزوده می شود.

فاطمه در پایان سخنانش می افزاید : دوست داشتم کسی که خونش را هر ماه به من هدیه می دهد و تعداد ضربان قلبم را بیشتر می کند می دیدم و از طرف تمامی تالاسمی ها دست مبارکش را می بوسیدم .

70 درصد خاطرات بد در ذهنم حک شده است

زهرا فرجی مسئول هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان آذربایجان شرقی می گوید: وقتی خواسته ها و نیاز های افراد مبتلا به تالاسمی را نمی توانم برآورده کنم ، خواسته ها و چهره های آنها به عنوان خاطره ای ناخوشایند در دفتر خاطراتم ثبت می شود.

فرجی می افزاید : 70 درصد خاطرات من ، خاطر ناخوشایند می باشد و تنها زمانی تبدیل به خاطره خوش خواهند شد که دیگر هیچ تالاسمی از کمبود هایش با من دردو دل نکند.

وی تعداد افراد مبتلا به تالاسمی در استان آذربایجان شرقی را 154 نفر و سهم شهر تبریز را 90 نفر اعلام می کند و اظهار می دارد : 2 نفر از افراد مبتلا به تالاسمی به بیماری هپاتیت نیز مبتلاشده اند.

مسئول هیئت مدیره انجمن تالاسمی علت مبتلا شدن تالاسمی ها به هپاتیت را تزریق خون آلوده یا تجمع و افزایش آهن در خون افراد می داند.

وی حمایت های دولت و دانشکده علوم پزشکی برای مبتلایان به تالاسمی را خیلی ضعیف ارزیابی می کند و می گوید: از سال 84 انجمن تالاسمی تبریز ،با همکاری چند تن از افراد مبتلا به تالاسمی و والدین آنها تاسیس و مجوز فعالیت کسب نموده که به عنوان یک مجموعه غیر دولتی بوده و فعالیتش از طریق مشارکت های مردمی می باشد .

فرجی در ارتباط با مشارکت های مردمی تصریح می کند : مشارکت های مردمی به دلیل تشکیل انجمن های مختلف و نهاد ها و امور خیریه نسبت به سال گذشته کاهش یافته و تشخیص این که کدام انجمن در اولویت قرار گرفته برای مردم دشوار شده است .

وی اهداف تاسیس انجمن تالاسمی تبریز را افزایش آگاهی و اطلاع رسانی در پیشگیری از تولد تالاسمی ، ایجاد ارتباط موثر و سازنده با سازمان های دولتی و غیر دولتی ، ارائه راه کار های مناسب جهت انگیزه و امید برای حضور چنین افرادی در جامعه ، حمایت های مالی و معنوی ، پیشنهاد رفع موانع اجتماعی و معیشتی افراد تالاسمی و ... بیان می کند.

مسئول هئیت مدیره انجمن تالاسمی استان آذربایجان شرقی تاکید می کند : بیکاری ،عدم پذیرش ، درک تالاسمی ها در جامعه از جمله مشکلاتی است که رو به روز بر این افراد فشار وارد می آورد و باعث تضعیف اعتماد به نفس این افراد می شود.

فرجی در ادامه اضافه می کند : برای پائین آوردن آمار تالاسمی این بیماری را ترسناک جلوه داده اند اما اگر شناسایی و اطلاع رسانی دقیق و به موقع صورت گیرد هم آمار پایین خواهد آمد و هم از احساس بیگانگی تالاسمی ها کاسته خواهد شد.

فضای بیمارستان کودکان برای  تالاسمی ها خوشایند نیست

وی در ادامه می گوید: عدم آگاهی مردم از بیماری تالاسمی باعث شده که مردم دید ی ترحم آمیز به چنین افرادی داشته باشند در صورتی که این افراد  همانند مردم عادی از استعداد های بالایی برخوردار هستند که متاسفانه جامعه هنوز توانایی آنها را نادیده می گیرد.

فرجی از وضعیت نامناسب بیمارستان ها گله مند می کند و اظهار می دارد : افراد تالاسمی استان در رده های سنی مختلفی قرار دارند که متاسفانه اکثر بیماران تالاسمی از خدمات بیمارستان کودکان که فضای بیمارستان برای آنان مناسب نیست استفاده می کنند .

این مسئول هئیت مدیره انجمن تالاسمی اشک هایس را لابه لای پلک هایش پنهان می کند و می گوید : " تالاسمی ها دوست ندارند در تخت های بیمارستان کودکان 8 ساعت دراز بکشند وآمپول دسفرال را به صورت زیر جلدی و وریدی تزریق کنند ".تالاسمی ها تا کی باید درد ناشی از آمپول را تحمل کنند"

وی تصریح می کند : داروی خوراکی اکس جید تنها دارو یی است که دلهره ،رنج ها و درد های ناشی از آمپول را برای مبتلایان به تالاسمی تسهیل می بخشد اما به دلیل گرانی این داروها ، دسترسی به اکس جید برای تالاسمی های استان آذربایجان شرقی امکان پذیر نیست .

فرجی می افزاید تنها درمان قطعی مبتلایان به تالاسمی از طریق پیوند مغز استخوان است که این پیوند نیز هزینه های سرسام آوری دارد و قشر پایین جامعه نمی توانند از عهده این هزینه های گزاف برآید.

مسئول هئیت مدیره انجمن تالاسمی می گوید : اکنون که هیچ کدام از تالاسمی ها نمی توانند هزینه های درمان قطعی را فراهم کنند مجبورند درد ها ی ناشی از آمپول دسفرال را تحمل کنند اما اگر خون هم به آنها نرسد ....

وی حرفش را ناتمام می گذارد و ادامه می دهد : خون تنها چیزی است که این افراد به ان نیاز دارند و با رسیدن ماه مبارک رمضان اهدای خون کاهش پیدا خواهد شد و مشکلات تالاسمی ها دو چندان می شود.

فرجی می افزاید: بیشتر مردم اهدای خون را به شب احیای موکول می کنند در صورتی که بیماران تالاسمی نمی توانند تا شب احیا منتظر دریافت خون باشند.

وی اظهار می کند : تالاسمی هایی در استان وجود دارند که ماهانه دو بار باید خون تزریق شود و مردم باید در ماه مبارک رمضان تالاسمی ها را تنها نگذارند و تپش های قلبشان را خاموش نکنند.

مسئول هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان آذربایجان شرقی تصریح می کند: عدم دیر رسیدن خون به تالاسمی ها باعث می شود که تا حدودی تغییراتی در چهره آنها به وجود آید و از مردم خواهش می کنیم که با عصاره وجود خود به موقع خون را به تک تک تالاسمی ها هدیه دهند.

آن طور که شواهد نشان می دهد روز به روز بر مشکلات این عزیزان افزوده می شود و دولت که وظیفه تامین نیاز های بیمارن را دارد از نظر تالاسمی ها چندان موفقیت هایی  چندانی را از خود به یادگار نگذاشته است . اکثر تالاسمی ها می گوید تحت پوشش بیمه های درمانی قرار گرفته ایم اما تعرفه دارو ها افزایش یافته و برخی از دارو ها تحت پوشش بیمه های درمانی قرار نمی گیرد و مجبوریم از خرید دارو ها منصرف شویم .

بیماران نیازمند به خون مشکلاتی دارند که تنها بهچند  درصد این مشکلات اشاره  شده است . مشکلاتی دارند که همه ما بخصوص مسئولین می دانیم و دم نمی زنیم .

 

 





همه دیوانه خطابم می کنند یکشنبه 9 مهر 1391
کوتاهی دولت در قبال تعهدات خود به صنایع جمعه 30 تیر 1391
بی مهری های صندوق مهر با کار آفذینان زن استان یکشنبه 25 تیر 1391
خداحافظی یک هفته ای مطبوعات از کیوسک های تبریز یکشنبه 31 اردیبهشت 1391
اتوبوس حامل هنرمندان و خبرنگاران تبریز دچار سانحه شد دوشنبه 18 اردیبهشت 1391
متین کودکی که نامش جهانی شد سه شنبه 5 اردیبهشت 1391
ما هم حق زندگی داریم یکشنبه 3 اردیبهشت 1391
گزارشی از نیم میلیون حاشیه نشین در تبریز سه شنبه 29 فروردین 1391
سالمندان تبریز برای دریافت کارت منزلت ثبت نام کنند دوشنبه 21 فروردین 1391
جزئیات مرگ مشکوک نخبه علمی در خانه اش دوشنبه 21 فروردین 1391
فراهم شدن امکان پرداخت غیر حضوری قبوض آب با تلفن 1808 دوشنبه 21 فروردین 1391
با زبان مردم حرف می زنیم شنبه 12 فروردین 1391
نوروز غنی و فقیر نمی شناسد شنبه 27 اسفند 1390
ترجیح می دهم جوانان کاندیدا شوند پنجشنبه 27 بهمن 1390
لیست قطعی جبهه متحد اصول گرایان آذربایجان شرقی در تبریز و 7 شهرستان آذربایجان شرقی سه شنبه 25 بهمن 1390
لیست آخرین پستها